Kurzprofil

Die durch die fortschreitende Digitalisierung zunehmende Verfügbarkeit von digitalen Daten eröffnet Chancen für alle Lebens- und Geschäftsbereiche, Produkte und Dienstleistungen, und die Art und Weise, wie diese bereitgestellt und personalisiert werden können, Wertschöpfungs- und Lieferketten, sowie Geschäftsmodelle selbst. Initiativen wie der International Data Space (IDS) oder Gaia-X treiben die gemeinschaftliche Etablierung offener, fairer und innovationsfördernder Datenökosysteme industriezentriert voran. Nicht nur die Industrie ist mit der Notwendigkeit konfrontiert, die Art von Wertschöpfung entlang von Daten zum Wohle aller Beteiligten zu definieren und hierfür sichere “Räume” aufzubauen. Auch öffentliche und gemeinnützige Bereiche sind betroffen. Die Verbesserung der Bereitstellung von Gesundheitsversorgung für Jedermann, insbesondere aber für vulnerable Gruppen, ebenso wie die Erforschung seltener Krankheiten hat besondere Priorität, sind sie doch nicht nur von individueller, sondern auch von gesamtgesellschaftlicher Relevanz. Die Vernetzung von Akteuren der Gesundheitsbranche mit Forschung und Innovation sowie die Erschließung und Verfügbarmachung von gesundheitsrelevanten Daten für die medizinische und Versorgungsforschung wird daher z.B. in der Medizininformatik-Initiative (MII) vorangetrieben. Darüber hinaus hat am 27. Januar 2021 die Bundesregierung die Kabinettsfassung ihrer „Datenstrategie“ mit ambitionierten Zielen vorgestellt:
Daten sollen künftig innovativ, verantwortungsvoll und gemeinwohlorientiert genutzt werden. Die Lösung könnte in der stärkeren Förderung von Datentreuhandmodellen liegen, die insbesondere der medizinischen Datenauswertung zum Durchbruch verhelfen könnte. Hierunter ist eine den Datenzugang mittelnde Drittstelle zu verstehen, die nach vorgegebenen oder individuell ausgehandelten Data-Governance-Regelungen über den Datenzugang entscheidet.

Datentreuhand-Rolle im Kontext des Austausches von Gesundheitsdaten mit den Szenarien a) Remote Processing Rückgabe von Berechnungsergebnissen und b) direktem Datenzugriff durch die Datenanfragenden

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