Projektbeschreibung

Das Vorhaben DaRe gliedert sich grob in drei Phasen: Im ersten Projektjahr soll das Datentreuhandkonzept inklusive Geschäftsmodell entwickelt werden. Im zweiten Projektjahr startet die Implementierung der Testumgebung und die Erprobung im Reallabor gemeinsam mit dem Uniklinikum Bonn. Im dritten Projektjahr werden Blaupausen und Handlungsempfehlungen entwickelt und die Projektergebnisse in den Zielgruppen Leistungserbringer, Wirtschaft, Politik und breite Öffentlichkeit disseminiert. Ausgehend von der rechtlichen, ökonomischen, sozialen und technischen Ausgangssituation wird mithilfe von Literatur-, Expertenanalysen und mithilfe frühzeitiger Einbindung relevanter Interessensgruppen (Bürger*innen, industrielle Interessenten) über Fokusgruppen (partizipatives Vorgehen) ein zukunftsgewandtes Konzept für ein ökosystemintegrierendes Datentreuhandmodell entwickelt. Dabei kommen vor allem Methoden der qualitativen Datenauswertung und zusätzlich ggf. der statistischen Datenanalyse zum Einsatz. Als Ausgangspunkt für diese Bestrebungen dienen klinische Daten, da hierzu über den SMITH-Marketplace bereits Vorarbeiten bestehen. Das schon in der ersten Phase verfolgte partizipative Vorgehen wird durch die im Vorhaben zentral verankerte Reallabor-Methodik unterstrichen: Hier soll eine realitätsgetreue Umgebung geschaffen werden, um mit Stakeholdern aus Wissenschaft, Praxis und Zivilgesellschaft Transaktionen und ein organisationales Modell praktisch zu erproben, zu evaluieren, und zu optimieren. Generell wird ein iteratives Vorgehen zum Einsatz kommen, um die im Verlauf gewonnenen Erkenntnisse in den Prozess mit einzubinden.

Wirtschaftliche Verwertung. Im Rahmen des Vorhabens werden verschiedene Datentreuhandmodelle beleuchtet und mit Blick auf den Anwendungsfall durch die beteiligten Partner, Patient*innen als Datengebende und Forscher sowie Unternehmen als Datennutzende hinsichtlich ihrer Vor- und Nachteile bewertet und das passendste Datentreuhandmodell im Rahmen des Reallabors umgesetzt. Die Projektpartner selbst (z.B. Ausgründung) sowie potenzielle Datentreuhänder in öffentlicher oder privater Trägerschaft können die Ergebnisse des Vorhabens kommerziell verwerten. Aber auch andere Plattformen im B2B- oder B2C-Bereich können die im Projekt gewonnenen Erkenntnissen aufgreifen und ihr Geschäftsmodell entsprechend anpassen. Durch das Projekt können alle beteiligten Forschungs- und Praxispartner ihre Kompetenzen auf dem noch wenig erforschten Gebiet der Datentreuhandmodelle erweitern. Dadurch ergeben sich Möglichkeiten für weitere Forschungs- und Entwicklungsprojekte für die einzelnen Partner.

Wissenschaftlich-technische Erfolgsaussichten. Da sich die Verbundpartner gegenseitig hervorragend ergänzen, wird die wissenschaftliche Erfolgsaussicht als sehr hoch eingeschätzt. Mit der jeweiligen Expertise ist zu erwarten, dass eine Lösung frühzeitig prototypisch umsetzbar und evaluierbar ist. Im gesamten Projektverlauf werden die wissenschaftlichen Ergebnisse mittels Publikationen auf Konferenzen und in Zeitschriften in verschiedenen Bereichen (z.B. der Dienstleistungs-, Innovations- und Gesundheitsforschung, IT, Datenökonomie, Rechtswissenschaften) der Wissenschaft zugänglich gemacht. Dadurch werden wissenschaftliche Diskussionen angestoßen, die Aufmerksamkeit auf die Zielsetzung dieses Projekts geschärft nach außen präsentiert und die innovativen Forschungs- und Entwicklungsarbeiten vorangetrieben. Über die Homepage, Projektwebseiten, Newsletter etc. der beteiligten Partner wird auch die interessierte Öffentlichkeit über das Vorhaben und dessen Ergebnisse umfassend informiert. Durch die Anbindung einzelner Forschungspartner an die Universitäten (Fraunhofer-Institute, Universität und Uniklinikum Bonn), wird das Thema des Projekts in die Lehre eingebettet, in Vorlesungen oder Seminaren. Ferner wird durch Abschlussarbeiten und Dissertationen auf diesem Gebiet wissenschaftliches Personal qualifiziert und Expertenwissen aufgebaut.